Exposición fotográfica sobre la miastenia en Beniaján
«Así es vivir con Miastenia»: una exposición en Beniaján pone rostro a una enfermedad neuromuscular poco conocid
El Centro Cultural de Beniaján acogerá del 6 al 20 de octubre la exposición divulgativa «Así es vivir con Miastenia», una iniciativa de la Asociación Miastenia de España (AMES) que pretende acercar a la sociedad la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad neuromuscular.
La inauguración tendrá lugar el martes 6 de octubre, a las 19:00 horas, en el propio Centro Cultural de Beniaján.
Más allá de una exposición fotográfica, la propuesta busca servir como una ventana a una enfermedad que, por sus características, puede resultar difícil de identificar desde fuera. A través de imágenes y testimonios, «Así es vivir con Miastenia» pone el foco en las dificultades que pueden aparecer en actividades tan cotidianas como caminar, hablar, comer, ver o mantener una conversación, y en cómo una enfermedad invisible y fluctuante puede condicionar el día a día.
¿Qué es la miastenia?
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune y poco frecuente que altera la comunicación entre los nervios y los músculos. Como consecuencia, aparece debilidad muscular que puede variar a lo largo del día y empeorar con la actividad, mientras que suele mejorar parcialmente con el descanso. El Registro Estatal de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad la define como un trastorno raro de la unión neuromuscular que puede afectar a los músculos de los ojos, la cara, la garganta, el cuello y las extremidades.
Una de las particularidades de la enfermedad es precisamente su carácter fluctuante. Una persona puede encontrarse con más fuerza en un determinado momento y experimentar después dificultades para realizar una actividad que, aparentemente, debería resultar sencilla. Esta variabilidad puede contribuir a que la enfermedad sea poco visible para quienes rodean al paciente.
Los primeros síntomas pueden afectar a la musculatura ocular, con caída de uno o ambos párpados o visión doble. También pueden aparecer dificultades para hablar, masticar o tragar, así como debilidad en el cuello, brazos o piernas. En los casos en los que se ven afectados los músculos respiratorios, la enfermedad puede llegar a provocar una crisis miasténica, una complicación que requiere atención médica urgente.
Una enfermedad que puede afectar a las actividades más cotidianas
La miastenia no afecta únicamente a la capacidad física. Su carácter imprevisible puede repercutir también en la vida familiar, social y laboral de las personas diagnosticadas.
Algo tan habitual como subir unas escaleras, mantener los brazos levantados, caminar durante un tiempo prolongado, masticar una comida, hablar durante una conversación o leer cuando existe visión doble puede convertirse en una actividad especialmente exigente.
Además, que los síntomas no sean siempre visibles puede generar incomprensión. Desde AMES se subraya precisamente la necesidad de mejorar el conocimiento social de una enfermedad que puede permanecer prácticamente invisible para el entorno, a pesar de las limitaciones que produce. La asociación señala que en España conviven con la miastenia alrededor de 15.000 personas y que cada año se diagnostican más de 700 nuevos casos.
El diagnóstico requiere diferentes pruebas
El diagnóstico de la miastenia parte de la valoración de los síntomas y de una exploración neurológica. Entre las pruebas que pueden utilizarse se encuentran análisis de sangre para detectar determinados anticuerpos, estudios de estimulación repetitiva de los nervios y electromiografía de fibra única, además de pruebas de imagen para estudiar el timo cuando están indicadas.
El proceso puede no ser inmediato, especialmente cuando los síntomas son variables o afectan inicialmente a grupos musculares concretos. AMES ha señalado que una parte de los pacientes puede experimentar retrasos en el diagnóstico, una de las razones por las que las iniciativas de divulgación y conocimiento de la enfermedad adquieren especial importancia.
No existe una cura, pero sí tratamientos para controlar la enfermedad
Actualmente no existe una cura definitiva para la miastenia gravis, pero existen diferentes tratamientos destinados a controlar los síntomas y reducir la actividad de la enfermedad. La elección depende, entre otros factores, de la situación clínica y de la gravedad de cada paciente.
Entre las opciones terapéuticas se encuentran medicamentos que mejoran la comunicación entre nervios y músculos, tratamientos que modulan o inhiben la respuesta del sistema inmunitario y, en determinadas situaciones, terapias como la inmunoglobulina intravenosa o la plasmaféresis. En algunos pacientes también puede estar indicada la timectomía, una intervención para extirpar el timo.
La evolución y la respuesta al tratamiento no son iguales en todas las personas. Por ello, el seguimiento médico y la adaptación de las estrategias terapéuticas a cada paciente resultan fundamentales.
Una exposición para poner rostro a lo que no siempre se ve
En este contexto se sitúa «Así es vivir con Miastenia», una exposición que busca precisamente acercar esa realidad al público. Las fotografías y testimonios permiten conocer experiencias que, de otro modo, pueden pasar desapercibidas y ayudan a comprender que detrás de una dificultad aparentemente puntual puede existir una enfermedad crónica.
La iniciativa de AMES persigue así dar visibilidad, favorecer el conocimiento y contribuir a que las personas con miastenia sean comprendidas en su vida cotidiana. La asociación trabaja además en información y orientación a pacientes y familiares, atención psicológica, logopedia, movilidad y asesoramiento sobre derechos.
Enlaces de interés
- Asociación Miastenia de España (AMES): https://miastenia.ong/
- Contacto con AMES: https://miastenia.ong/contacto/
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM): https://www.asem-esp.org/
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): https://www.enfermedades-raras.org/
